漫漫人生路，罕见二十年

开启这部作品是因为2024年2月恰好是我确诊罕见病二十年，作为这些年医疗科技与政策进步的亲历者，我想把我和我所了解的一部分病友的经历记录下来，这是过往二十年的时代烙印，也是每一个普通人对未来人生的期盼。